Φροντιστές Ασθενών με νόσο Alzheimer

Τα δημογραφικά δεδομένα στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, στις ΗΠΑ, τον Καναδά και την Ιαπωνία αποκαλύπτουν ότι οι πληθυσμοί γερνούν και μαζί τους αυξάνουν τα κρούσματα νευροψυχολογικών εκφυλιστικών ασθενειών καθότι, όπως σοφά το περιέγραφαν οι αρχαίοι μας πρόγονοί «...το γήρας ου γαρ έρχεται μόνο».”

Ανάμεσα στις δυσκολότερες περιπτώσεις νευροψυχολογικών παθήσεων συγκαταλέγεται και η ασθένεια Alzheimer από την οποία υπολογίζεται ότι πάσχουν περισσότερα από 26 εκατομμύρια άτομα σε παγκόσμιο επίπεδο και ο αριθμός τους θα πλησιάσει τα 110 εκατομμύρια μέχρι το 2050.

Πρόκειται για μια καθολική απώλεια διανοητικών και γνωστικών ικανοτήτων που περιέχονται στις έννοιες της απραξίας, αφασίας και αγνωσίας όπου το άτομο υφίσταται δραματική απώλεια μνήμης, ανικανότητας λύσης ακόμη και των πιο απλών καθημερινών προβλημάτων, απώλειας μυοσκελετικών δεξιοτήτων, και απώλειας της προσωπικής ταυτότητας.

Οι ψυχικές αντοχές που... απαιτούνται από τα μέλη οικογενειών ατόμων που πάσχουν από Alzheimer συχνά αγγίζουν τα όρια του υπεράνθρωπου.
Σύμφωνα με τα δεδομένα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ΗΠΑ και Καναδά οι οικογένειες συντηρούν τα άτομο στους κόλπους τους για ένα χρονικό διάστημα περίπου 5-7 ετών πριν τα παραδώσουν σε ειδικούς οίκους ευγηρίας. Έχει διαπιστωθεί από σχετικές έρευνες ότι οι οικογένειες (και εδώ μιλάμε κυρίαρχα για γυναίκες, συζύγους ή θυγατέρες) ξοδεύουν περίπου 60 ώρες την εβδομάδα στη φροντίδα του ασθενούς.

Αρχικά η οικογένεια αναλαμβάνει τη διαχείριση οικονομικών και την παροχή των χορηγουμένων φαρμάκων σε τακτά χρονικά διαστήματα και στη συνέχεια καθώς η προσωπικότητα του ατόμου εκφυλίζεται τα συγγενικά πρόσωπα αναλαμβάνουν την υποστήριξη σε απλές καθημερινές πράξεις ρουτίνας, όπως το πλύσιμο, το ντύσιμο, τη διατροφή του ασθενούς καθώς και την επιτήρηση του ασθενούς που δεν διαθέτει ορθά κριτήρια αντιμετώπισης επικίνδυνων καταστάσεων.

Προβλήματα ευερεθιστικότητας, αίσθησης απόγνωσης και κατάθλιψης παρουσιάζονται αρχικά και στη συνέχεια ενώ το άτομο έχει την εξωτερική εμφάνιση ενός καθόλα υγιούς ηλικιωμένου παράλληλα έχει την ραγδαία αυξανόμενη απώλεια επαφής με το περιβάλλον και διάλυσης του πυρήνα των δομών της προσωπικότητας τα συγγενικά πρόσωπα διέρχονται το ψυχοσυναισθηματικό στάδιο που χαρακτηρίζεται ως «θρήνος εν ζωή» για ένα πρόσωπο που βρίσκεται ανάμεσά μας αλλά ουσιαστικά ΔΕΝ υπάρχει!

Η προσφορά υποστήριξης σε έναν ασθενή της νόσου Alzheimer ξεκινά ως επίδειξη εκούσιας αγάπης και αφοσίωσης που αφορά προσφορά «εργασίας εθελοντικού τύπου» και καταλήγει σε καθημερινή απασχόληση σε δύο βάρδιες επί 7 ημέρες την εβδομάδα και 365 μέρες τον χρόνο. Οι απαιτήσεις αγγίζουν, λοιπόν, υπερανθρώπινα επίπεδα.

Ψυχολογικά το άτομο που φροντίζει τον ασθενή αντιμετωπίζει τόσο υποκειμενικά όσο και αντικειμενικά συγκεκριμένο φορτίο καθώς πέρα από την ψυχοσυναισθηματική φόρτιση και αφαίμαξη που συνοδεύονται από το δεδομένο της «πορείας χωρίς ελπίδα για βελτίωση» υπάρχουν και οι εξελικτικές απαιτήσεις για περισσότερο χρόνο, αλλαγή στο καθημερινό πρόγραμμα αλλά και την καριέρα.

Ερευνητικά δεδομένα έχουν εντοπίσει φυσική κόπωση όπως και παρουσία διάχυτου άγχους και στρες στα μέλη της οικογένειας του ασθενούς, αλλά και εκδήλωση μιας σειράς νευρωτικών συμπτωμάτων όπως αϋπνίες, ημικρανίες, ευερεθιστικότητα και στοιχεία κατάθλιψης σε ποσοστά που φτάνουν έως και το 50%.

Η αλλαγή της καθημερινής ρουτίνας των μελών της οικογένειας επιφέρει και τη σχετική οικονομική επιβάρυνση που φτάνει μέχρι και απώλεια του μισού ετήσιου εισοδήματος της οικογένειας του ασθενούς καθώς πέραν του ίδιου τουλάχιστον ένα μέλος της οικογένειας παραιτείται από την εργασία του για να προσφέρει συνεχή φροντίδα και επιτήρηση!

Οι φόβοι των μελών της οικογένειας επικεντρώνονται κυρίαρχα στην πιθανότητα το άτομο να αυτοτραυματισθεί ή και να χάσει τη ζωή του, ή να προξενήσει πυρκαγιά και άλλες καταστροφές σε έπιπλα ή στο σπίτι καθώς ΔΕΝ μπορεί να συνειδητοποιήσει την επικινδυνότητα των πράξεών του και να ελέγξει τη συμπεριφορά του. Επιπρόσθετα σε πολλές οικογένειες παρατηρείται και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση καθώς το άτομο δημιουργεί αισθήματα «ντροπής» στα μέλη της οικογένειάς του εξαιτίας της ανεξέλεγκτης συμπεριφοράς του.

Το άτομο που φροντίζει τον ασθενή παρουσιάζει επιπτώσεις όχι μόνο στην ψυχική του υγεία και τον συναισθηματικό του κόσμο αλλά και στη φυσική του υγεία καθώς έχουν εντοπισθεί αρνητικές επιπτώσεις ακόμη και στο ανοσοποιητικό τους σύστημα με αποτέλεσμα την παρουσία αυξημένων περιστατικών παθήσεων του αναπνευστικού συστήματος, υπερτασικές κρίσεις και επιβράδυνση αποκατάστασης των τραυμάτων τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι για το πρόσωπο που φροντίζει τον ασθενή και την οικογένειά του τα ψυχοσωματικά συμπτώματα και οι αρνητικές επιπτώσεις συνεχίζουν να υπάρχουν ακόμη και μέχρι 4 χρόνια από την ημέρα του θανάτου του ασθενούς.

Παρακάτω παρουσιάζονται μερικά αξιοσημείωτα ευρήματα που προέκυψαν από πρόσφατες έρευνες και συγκεκριμένα:

1) Όταν το πρόσωπο που φροντίζει τον ασθενή έχει ισχυρό ψυχοσυναισθηματικό πλέγμα υποστήριξης από τα υπόλοιπα πρόσωπα της οικογένειας τότε χαμηλώνουν τα ποσοστά ψυχοσυναισθηματικής επιβάρυνσης και αντί για κατάθλιψη οι φροντιστές αντλούν και εκδηλώνουν συναισθήματα ικανοποίησης από την προσφορά τους!

2) Όταν η Εκκλησία έρχεται αρωγός και η γειτονιά δείχνει κατανόηση και συμπάθεια για το πρόσωπο που πάσχει και την οικογένειά του τα θετικά συναισθήματα δυναμώνουν στους φροντιστές.

3) Όταν η σύζυγος που φροντίζει τον ασθενή δείξει έντονα σημάδια κόπωσης και “παραιτηθεί” από τα καθήκοντά της (η εκδήλωση κατάθλιψης αποτελεί μία μορφή ακούσιας παραίτησης) τότε κατά κανόνα τον ρόλο του φροντιστή αναλαμβάνει η θυγατέρα εφόσον υπάρχει στην οικογένεια του ασθενούς.

Στις σύγχρονες κοινωνίες με τα δεδομένα επιδημιολογικά και δημογραφικά στοιχεία οι ανάγκες για φροντιστές για άτομα με εκφυλιστικές νευροψυχικές ασθένειες θα γίνεται ολοένα και πιο επιτακτικές. Οι φροντιστές για να μπορέσουν να λειτουργήσουν αποτελεσματικά θα πρέπει να στηριχθούν από μία σειρά συγκεκριμένων δραστηριοτήτων και προσπαθειών μερικές από τις οποίες ακολουθούν:

1) Επιμόρφωση της κοινής γνώμης για ασθένειες όπως η Alzheimer

2) κατάλογος πρακτικών υποδείξεων για κατανόηση συμπτωμάτων της ασθένειας και της συμπεριφοράς του ασθενούς και πρακτικές υποδείξεις φροντίδας

3) Υποστήριξη της δομής της οικογένειας για τη διατήρηση του οικογενειακού ιστού

4) Δημιουργία έξω-οικογενειακών ιστών παροχής φροντίδας και υποστήριξης φροντιστών

5) Παροχή δυνατοτήτων για την έκφραση και εκτόνωση ψυχοσυναισθηματικών φορτίσεων που συσσωρεύονται στον ψυχικό κόσμο του φροντιστή ( ομαδική θεραπεία και στήριξη )

6) Συνεχής επιμόρφωση φροντιστών με νέα ευρήματα των επιστημών υγείας και ψυχολογία και νέους τρόπους διαχείρισης του ασθενούς

7) Ψυχοθεραπευτική υποστήριξη για διαχείριση στρες, κατάθλιψης, υποστήριξης του εγώ και εκμάθησης τρόπων χαλάρωσης για φροντιστές

8) Εξοικείωση της κοινής γνώμης με τη λειτουργία ειδικών ιδρυμάτων παροχής φροντίδας για ασθενείς έτσι ώστε να μειώνεται το επίπεδο παθογένειας που προέρχεται από τα αισθήματα ενοχής μελών οικογενειών που ενώ φτάνουν στο έσχατο σημείο αντοχής για φροντίδα του ασθενούς στο σπίτι ΑΔΥΝΑΤΟΥΝ να παραδώσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο σε ιδρυματική ....

Ο δρόμος είναι πράγματι μακρύς στην αποτελεσματική και συστηματική αντιμετώπιση του ασθενούς Alzheimer και τα δεδομένα ενός διάτρητου ψυχοκοινωνικού ιστού με μειωμένο το συναίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης απαιτούν την άμεση δραστηριοποίηση πολιτών, φορέων και Κρατικών υπηρεσιών προς τη σωστή κατεύθυνση…

της Dr Νατάσσας Πιπεροπούλου, Ψυχολόγου